domingo, 6 de dezembro de 2009

Medicamentos e Atitudes



Medicamentos

A medicação indicada para a doença de Parkinson pode ter o seu efeito prejudicado quando tomada junto com as refeições. Uma das causas de diminuição da ação do remédio é a quantidade de alimentos ricos em proteínas (carne, aves, leite e derivados, ovo, feijão etc.), que podem competir com a levodopa, principal substância do medicamento.

Para evitar perda da ação da levodopa, é recomendável utilizar os alimentos ricos em proteínas preferencialmente à noite e, durante o dia, tomar o remédio, pelo menos, 30 minutos antes do horário das refeições. Os pacientes se beneficiam tomando-o com o estômago vazio.

Dica: use um porta-comprimidos e separe, nele, a medicação diária.

Atitudes

Concentre-se naquilo que você deve realizar no momento.

Não renuncie a uma ação que lhe parece possível. Experimente abotoar e desabotoar as suas roupas, cortar a comida, escrever, lavar-se etc.

É importante que você continue ativo no trabalho, tenha objetivos na vida e seja otimista.

A aceitação do Parkinson não significa resignação ou passividade. É uma avaliação realista da situação clinica, com a constatação de que ele não encurta a vida.

Fonte: http://associaobrasilparkinson.blogspot.com/2009_03_25_archive.html

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

O Parkinson não me vence

Entrevista com Michael J. Fox

O ator canadense, diagnosticado com a doença há dezoito anos, fala do longo caminho que percorreu para reconstruir sua vida e manter o otimismo no dia a dia


Gabriela Carelli


Michael J. Fox se tornou um dos atores mais populares de Hollywood nos anos 80 ao estrelar a trilogia De Volta para o Futuro. No auge da carreira, em 1991, intrigado com um tremor em um dos dedos da mão, foi ao médico e recebeu o diagnóstico de Parkinson, doença degenerativa do sistema nervoso. Hoje, aos 48 anos, Fox se orgulha de ter saído fortalecido de todas as provações por que passou à medida que a doença progredia. Embora tenha sido obrigado a abandonar a carreira, ele avalia que se tornou uma pessoa mais rica do ponto de vista espiritual. Neste ano, ele voltou a atuar na série de TV Rescue Me, no papel de um paraplégico. O trabalho acabou lhe rendendo um prêmio Emmy, entregue em setembro. Também neste ano, Fox lançou sua autobiografia, que acaba de chegar às livrarias brasileiras com o título Um Otimista Incorrigível. Ele falou a VEJA.

Sua carreira no cinema foi interrompida pelo Parkinson. Como a doença afetou sua vida?

O Parkinson é uma doença curiosa em muitos aspectos. Por pior que seja, possui uma vantagem: ela acontece de forma gradual. Costumo usar uma metáfora para explicá-la. Se estamos dirigindo a 100 quilômetros por hora numa estrada, um ônibus surge de repente na contramão e não temos tempo de pisar no freio, nossa vida pode mudar num instante. O paciente de Parkinson está na mesma estrada, só que grudado ao asfalto. Ele pode ouvir o ônibus chegando, mas, como demora a aparecer, o paciente tem tempo para refletir sobre o acidente e se preparar para o pior. Quando fui diagnosticado com Parkinson, ainda era capaz de trabalhar. Atuei durante toda a década de 90. Esses anos foram essenciais para preparar meu afastamento, ajustar meus pensamentos e, finalmente, aceitar minha condição e todas as suas implicações. A natureza da doença tem sido muito útil no meu caminho para o autoconhecimento e para a aceitação dos fatos da vida.

Qual foi sua reação ao receber a notícia de que estava com Parkinson?

Em vez de perguntar "por que comigo?", questionei a exatidão do diagnóstico. Achei que os médicos estavam errados. Queria que alguém chegasse e dissesse que era tudo um engano, que eu poderia continuar minha vida normalmente, que estaria apto a exercer minhas atividades de sempre.

O que o ajudou a aceitar o diagnóstico?

Uma ajuda inestimável veio da leitura de um livro chamado On Death and Dying (Sobre a Morte e o Morrer), da psiquiatra Elisabeth Ross. A autora descreve os cinco estágios pelos quais costumam passar os pacientes desenganados: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Quanto mais você entende e aceita sua condição, melhor. Se você não aceita ou não quer lidar com o problema, só piora. Tudo mudou quando decidi me debruçar sobre a doença de Parkinson. Falei com os médicos a respeito do meu quadro, procurei pesquisadores e fiz contato com outros doentes. Inteirei-me da comunidade da qual passara a fazer parte e das necessidades de quem sofre de Parkinson. Tudo isso me deu um novo ânimo e mudou minha atitude diante da doença.

Depois de anos sem atuar, o senhor participou da série de TV Rescue Me e recebeu um Emmy pelo trabalho. Como foi receber o prêmio depois de tanto tempo afastado das telas?

Quando fui convidado para participar do programa, achei que não conseguiria cumprir a tarefa. Meu papel era o de um paraplégico, um homem incapaz de fazer qualquer movimento. Justo eu que, por causa do Parkinson, não consigo parar de me mexer um minuto sequer. Questionei os produtores, porém eles me queriam mesmo assim. As filmagens foram um desafio, mas tanto eu quanto as outras pessoas envolvidas no projeto nos divertimos muito. Vivo em Nova York, e foi como voltar a minha antiga casa em Los Angeles e rever um monte de amigos. Quando você ganha uma oportunidade dessas, e as pessoas apreciam o seu trabalho, a sensação é indescritível. Ganhar o prêmio, é claro, foi emocionante. Gostaria muito de retomar minha carreira, mas representar se tornou muito cansativo para mim. Dá muito mais trabalho do que antes.

Como o senhor enfrentou a necessidade de abandonar a carreira?

Todos nós, constantemente, temos escolhas a fazer. Podemos nos concentrar em nossas perdas pessoais e passar a existência lamentando-as. A alternativa a isso é empolgar-nos com os novos caminhos que preenchem as lacunas criadas por essas perdas. Sinto falta do trabalho, mas minha vida se tornou recompensadora em outras áreas. Tenho quatro filhos e adoro passar um longo tempo com eles e com minha esposa. Hoje tenho um cotidiano pleno e rico.

Como o Parkinson o afetou fisicamente desde que o senhor recebeu o diagnóstico da doença, há dezoito anos?

Minha esposa sempre brinca comigo quando digo "não posso mais fazer isso, não posso mais fazer aquilo". Ela diz que minhas limitações não se devem ao fato de eu ter Parkinson, mas sim à idade que está chegando. Afinal, já estou beirando os 50 anos. Nem sempre é possível prever as reações físicas que o Parkinson provoca. A doença afeta cada pessoa de forma única. Converso com outros pacientes e todos tomam medicamentos diferentes. Os corpos reagem de maneiras distintas e os sintomas mudam o tempo todo. Às vezes, atividades como escrever ou correr são impossíveis. Em outras ocasiões, posso praticá-las. É muito difícil planejar o que poderei fazer amanhã ou depois de amanhã. Tenho de lidar com o imprevisível. Às vezes tenho cãibras muito fortes, cólicas e não controlo bem a minha fala. No dia seguinte, eu me sinto bem. Tudo isso ensina o paciente a viver um dia de cada vez.

As limitações físicas constituem o maior fardo da luta contra o Parkinson?

É duro suportar as limitações físicas, porque adoro esportes. Ainda pratico hóquei e golfe, mas não posso jogar tão bem como antigamente. No início, minha maior dificuldade era lidar com a doença do ponto de vista emocional. Como fui capaz de compreender e aceitar minha situação, hoje me sinto muito mais forte nesse sentido. É sempre complicado encarar a própria mortalidade, mas, uma vez que você consegue lidar com ela, aprende lições profundas. Querer fazer algo simples e não conseguir representa uma grande perda. Mas aprendi que, com paciência, o vazio dessas perdas acaba por ser preenchido. Em cada decepção há uma oportunidade. Basta saber reconhecer quando essa oportunidade aparece. A recompensa é sempre maior do que a perda.

Que recompensas a doença lhe proporcionou?

À medida que minha saúde se deteriora, minha condição mental e espiritual melhora. Estou muito mais feliz em relação a certas coisas do que quando era mais jovem. Sou mais tolerante, tenho mais entusiasmo e compaixão. Uma das minhas grandes recompensas é a fundação para pesquisa de células-tronco que criei. Trata-se da segunda maior fundação de pesquisa para Parkinson em atuação no mundo. Esse projeto, e as possibilidades que ele abre para a cura de milhões de pessoas, compensa plenamente muitas coisas das quais tive de abrir mão.

Baseado nas pesquisas com células-tronco feitas por sua fundação, o senhor acredita que em breve haverá tratamento para doenças como Parkinson e câncer?

Tenho certeza de que as células-tronco serão a resposta da medicina para a cura de várias doenças em um futuro não muito distante. Infelizmente, estamos vários anos atrasados por causa da posição conservadora do ex-presidente americano George W. Bush com relação às pesquisas com células-tronco embrionárias. Nos Estados Unidos, muitos cientistas deixaram esse campo de pesquisa e migraram para outras áreas porque não conseguiam quem os financiassee não tinham apoio do governo.

Muitas pessoas que sofrem acidentes graves ou são acometidas por doenças como o Parkinson procuram ajuda na religião. O senhor é religioso?

Não pertenço a nenhuma religião específica, mas sinto que há uma força superior a mim atuando, uma força positiva. O que gosto na religião é a noção de humildade que ela promove. Eu aprendi a ser humilde.

Em seu livro, Um Otimista Incorrigível, o senhor relata sua luta contra o alcoolismo. Como conseguiu deixar a bebida?

Meu problema com a bebida piorou muito quando fui diagnosticado com Parkinson. Quando me deram a notícia, comecei a beber mais ainda. Para mim, o alcoolismo e o Parkinson têm muito em comum – é impossível ter controle sobre ambos. Foi preciso me render e aceitar que eu não podia beber moderadamente. Só assim a recuperação se tornou possível. Com o Parkinson é a mesma coisa. É necessário render-se para preparar o futuro.

No livro, o senhor cita o ciclista Lance Armstrong, que teve câncer, e o ator Christopher Reeve, que ficou tetraplégico, como fontes de inspiração para conviver com o Parkinson. Por quê?

São duas pessoas a quem respeito e admiro. De certa forma, em algum ponto da vida, eles estiveram na mesma situação que eu. De repente, algo terrível aconteceu a eles. Mesmo assim, encontraram forças para direcionar sua energia na conscientização do público sobre os seus problemas e na pesquisa para amenizar o sofrimento das pessoas que passavam por situações semelhantes. Sinto um respeito especial por Reeve, que teve muita dificuldade em lidar com as consequências de seu acidente e passou por desafios terríveis ao ficar tetraplégico. Ele conseguiu mobilizar a opinião pública para a importância das pesquisas com células-tronco parao tratamento da lesão de medula espinhal e outras doenças. Lance Armstrong também me surpreendeu. No Tour de France, em Paris, vi centenas de pessoas com câncer que viajaram o mundo todo só para estar com ele, e pude perceber a importância que suas tentativas de superação da doença tinham na vida daquelas pessoas.

O que é mais importante para aprender a conviver com o Parkinson ou outra doença grave?

O mais importante é aprender a viver o momento. Tenho uma teoria: imagine uma pessoa doente ou que sofreu um acidente e vive com medo de que o pior cenário se materialize. Esse medo se torna uma obsessão que toma conta de sua mente. Se, por infelicidade, o pior cenário se tornar real, essa pessoa viverá o mesmo drama duas vezes. Claro que devemos ser realistas e aceitar as circunstâncias, mas acho que, mesmo diante de uma situação dramática, há muitos motivos para ter pensamentos positivos. Muito do que aconteceu no ano passado durante as eleições americanas foi decorrente do otimismo na sua forma mais pura. Milhões de eleitores que votaram no Partido Democrata estavam reunidos por acreditar em uma mudança efetiva nos rumos dos Estados Unidos, de seu povo e do mundo. O presidente Barack Obama chamou esse sentimento de uma urgência feroz do agora. Sua mensagem dizia que era preciso lidar com os problemas que estão à frente em vez de se preocupar com o passado ou ficar com medo do que possa acontecer no futuro.

Como o senhor se mantém tão otimista?

Tento ver possibilidades em todas as circunstâncias. Para tudo o que nos é tirado, algo de grande valor nos é oferecido. Quando estive no México, há alguns anos, um guia me mostrou uma árvore da qual escorria um líquido vermelho e disse para não tocá-la de jeito nenhum, pois a substância poderia causar queimaduras. Um pouco mais à frente, deparamos com outra árvore, da qual escorria um líquido preto. O fluido, disse o guia, curava queimaduras. Assim é a vida. Para tudo o que queima, há algo que cura.

(Revista Veja, edição nº 2141, 02/12/09)

domingo, 22 de novembro de 2009

Recebendo o diagnóstico


A importância da atitude
Um diagnóstico de Parkinson é um acontecimento sério na vida de uma pessoa. O modo como o paciente interpreta o fato é muito importante. Disso vai depender a maneira como ele se sente e o que ele faz. Naturalmente, seus sentimentos também afetarão familiares e amigos.

O Parkinson é basicamente físico, mas a mente também pode ser afetada. Ele exige que o paciente aprenda a lidar com ele mental e fisicamente. A maior parte dos pacientes mantém a capacidade de gozar a vida por longos períodos de tempo.

Comportamento nos estágios iniciais
Por serem normalmente muito leves, os sintomas podem passar despercebidos nos estágios iniciais. Pode haver tremor no polegar, que vem e vai, ou uma sensação de tremor interno, ou a escrita pode ficar pequena.

Mesmo aqueles que reconhecem sintomas iniciais e procuram ajuda podem ter suas preocupações descartadas por médicos que não conseguem diagnosticar o Parkinson no começo. Muitas pessoas relatam que o diagnóstico em estágio inicial não foi feito durante consultas em centros de diagnose excelentes e muito famosos. Não foi por culpa dos médicos. Os sinais da doença eram apenas leves demais para um diagnóstico preciso.

Naturalmente, os diagnósticos não são percebidos na maioria das vezes, quando os sintomas não aparecem externamente. Tremores internos não são prontamente observáveis. Pessoas que ignoram seus sintomas podem adiar o reconhecimento da doença. Quando o diagnóstico é feito, elas ficam surpresas de como puderam deixar de perceber sua condição até serem forçadas a fazê-lo. Vários pacientes relatam que pessoas observam e comentam que seus braços não balançam, ficam duros dos lados quando andam. Isso é bem típico.

Adaptações necessárias

Quer o diagnóstico seja feito logo, no caso das pessoas que prestam atenção a problemas físicos minoritários imediatamente, quer muito tarde, no caso daqueles que ignoram mesmo os sintomas mais sérios, torna-se sempre necessário adaptar-se à doença.

Aqueles que aceitam sua condição e procuram informar-se são capazes de melhor programar sua existência. Os que tentam escondê-la das pessoas à sua volta e até de si mesmos enfrentam uma longa série de episódios mentalmente dolorosos. Em tais circunstâncias, a luta para negar o que está realmente acontecendo pode produzir anos de tensão e ansiedade.

A maneira como o indivíduo reage ao diagnóstico depende, em grande parte, da maneira como ele encarava a vida antes da doença. É importante reconhecer, contudo, que o Parkinson é uma experiência singular. Não se pode reagir a ele como se fosse um problema minoritário. Ele não desaparece e é provável que piore com o tempo.

Ao passo que alguns casos progridem extremamente devagar, outros se tornam severos muito rapidamente. Caso algum pode ser previsto com antecedência. O que quer que aconteça, o paciente precisa aceitar o Parkinson como parte de sua vida.

Principais tipos de adaptação

Tanto quanto possível, concentrar-se no lado positivo da vida, adotar a postura "eu vou fazer o melhor que puder" ajudará o paciente. Muitos acham que suas vidas ainda são agradáveis, apesar de a doença não deixá-los agir do modo que agiam antes.

É muito importante que parentes próximos entendam isso, porque sua postura e reações frequentemente influenciam o doente. Uma postura positiva e de aceitação por parte do cônjuge e de outros membros da família e amigos ajuda a manter um espírito de bem-estar e aliviar muitos dos medos e ansiedades que podem acometer o paciente.

Postura sobre informações
Pacientes de Parkinson geralmente têm uma dentre três posturas a respeito de obter informações sobre a doença.

Primeiro, a de não querer saber sobre a doença de maneira nenhuma, tentando não ter nada a ver com ela, encobrindo-a. Há um esforço para negar que ela existe. Segundo, a atitude de deixar as coisas correrem, não tentar encobrir, mas também não tentar fazer algo positivo, apenas aceitando as coisas como elas vêm. A terceira atitude é tentar obter todas as informações possíveis, consultar, planejar de antemão.

Um exemplo da primeira atitude pode ser a pessoa que no seu trabalho descobre que sua escrita está diminuindo, ou que não consegue preencher formulários como costumava fazer. Um homem, superintendente de uma usina siderúrgica, se aposentou um ou dois anos antes do que seria necessário, porque estava envergonhado de não poder preencher formulários.

Outro homem também reagiu tragicamente ao saber que tinha Parkinson. Mecânico de aviões, achou que seu sustento estava em perigo e tentou escapar negando e escondendo sua condição. Não permitia nem mesmo que sua esposa ou seus filhos mencionassem a palavra "Parkinson" em sua presença. Logo em seguida, entrou numa depressão muito profunda, pela qual teve que ser hospitalizado. Somente depois de o médico dizer a ele: "Você tem que encarar o fato de que você tem o Mal de Parkinson", ele começou a se reerguer. A partir de então, ele, sua esposa e família começaram a falar sobre o assunto.

Estes casos ilustram o quão importante é a postura quando se lida com uma doença séria como o Parkinson. Negar o fato impede o paciente de tirar o melhor proveito. A postura de "não fazer nada e aceitar as coisas como elas vêm" pode prejudicá-lo a longo prazo e levar a situações em que informações importantes são obtidas tarde demais ou atitudes são adiadas por tempo demais. Os pacientes precisam ser incentivados a obter as informações de que necessitam para planejar e adaptar-se da melhor maneira possível.


Fonte: "O Parkinson e a Psicologia"
http://www.doencadeparkinson.com.br/psicologia.htm